Вход
Клик - клик! Сообщение!
Сорока
Кожа, в которой я живу

Кожа, в которой я живу

Дети

Как Глеб Шостик и его мама борются с ихтиозом

Фотографии Георгия Шишкина

Глебу Шостику скоро исполнится три года. Он уже знает буквы и с лёгкостью отличит «Ниву» от Nissan, потому что обожает машины. А ещё он очень смелый. Не боится уколов, капельниц и анализов. Не плачет даже когда больно, чтобы мама не огорчалась.

У Глеба ихтиоз — генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи. Она настолько нежная, что почти сразу слезает, покрывается трещинами. Это неизлечимо, но состояние может улучшить поддерживающая терапия.

В России нет препаратов, которые помогли бы мальчику. Поэтому его мама, Наталья Новикова, заказывает их в Германии. Это очень дорого. Но лекарства нужны ежедневно, благодаря лечению Глебу становится легче. Наталья воспитывает его одна, поэтому всё это даётся ей нелегко. «Птица» поговорила с мамой Глеба о жизни с ихтиозом, поддержке других родителей и надежде на счастливое будущее.

 

«После родов сына забрали сразу...»

 

Мы с Натальей и Глебом встретились в центре «Фламинго». Здесь мальчик ежегодно проходит реабилитацию. Больше всего он любит игровую комнату: разноцветные мячики, кубики, игрушки... Малыш очень непоседливый и любознательный, его интеллект развивается также, как у сверстников. Это счастье: иногда дети с ихтиозом запаздывают в развитии, потому что болезнь отнимает у организма много сил.

Наталье тяжело вспоминать о первых днях жизни её мальчика. Слишком многое ей пришлось пережить. Но она находит в себе силы рассказать, как впервые узнала о болезни сына.

— Глеб родился в срок, доношенным. С нормальным весом и ростом, без патологий внутренних и внешних органов. Проблемы были только с кожей — она была местами красная. Неонатологи сразу же забрали его в отделение, даже не приложив к моей груди, — делится Наталья. — Мне дали сына на руки на несколько минут. Я поцеловала его, обняла и тут же вернула врачам. Это невыносимо, когда ребёнка уносят сразу же. Душа разрывается. Я пошевелиться боялась и думала: «Что с ним там будут делать? Как такое могло случиться? Почему именно мы?»

Глеба Шостика тогда перевели в детскую многопрофильную больницу. На следующее утро Наталья пришла к нему. Она вспоминает, что даже боли после кесарева сечения не замечала, потому что всем сердцем стремилась к своему ребёнку. Пять дней она ежедневно приходила к нему, кормила грудью в дневные часы, а по ночам сцеживала молоко для малыша. Ещё тогда врачи не знали, что с Глебом, но уже пытались ему помочь.

— Меня научили мазать всё тело сына специальной мазью. Я уже тогда отметила, насколько Глеб терпеливый, плакал только во время нанесения препарата, а потом успокаивался и смотрел на меня. Помню, как говорила ему: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я с тобой... Мы справимся!» Когда малыш засыпал, укладывала его в кувез и возвращалась в свой корпус. По пути к нему я радовалась, а на обратной дороге плакала от страха и растерянности, — признаётся Наталья.

На шестой день Наталью Новикову положили в одну палату с Глебом, а на восьмой — сообщили диагноз.

— Я помню, как наш врач мне сказал: «У вашего сына серьезное врождённое генетическое заболевание — ихтиоз. Оно не лечится, а только поддерживается, вам нелегко придётся, но жить с этим можно. Прогноз дать сложно, может быть, с возрастом состояние будет улучшаться». Это был вечер 31 декабря 2014 года. Я чувствовала боль, которую не описать. Казалось, что часть меня умерла в том кабинете. Иду по коридору и слышу, как все вокруг поздравляют близких с наступающим, рассказывают, что малыши идут на поправку и загадывают выписаться к Рождеству... В палате меня ждал сын, маленький и беззащитный. И я поняла, что я обязана показать ему мир, жизнь, любовь. Дать всё, что я смогу! На месте отмершей несколько минут назад части души нарастала сильная, непробиваемая оболочка — материнство.

На 20-й день Наталья и её сын поехали домой.

 

Реанимация и лечение в Москве

 

В первые полгода жизни мальчик сильно болел, медики пытались ему помочь, но далеко не всегда у них это получалось.

— Глеб — единственный ребёнок с ихтиозом в Кемерове. Первые полгода жизни моего сына были адом. Мы ходили от одного специалиста к другому. Педиатры, дерматологи, иммунологи, аллергологи, профессора Кемеровской медицинской академии... У кого мы только не были! Медицинская карта Глеба выглядит сейчас как том «Войны и мира». Все специалисты давали нам теоретические советы, но не были уверены, что они облегчат жизнь моего сына. Откуда им было взять опыт? Медики делали всё, что могли, и я каждому из них благодарна, потому что они хотели помочь моему ребёнку, — рассказывает Наталья.

В четыре месяца у Глеба возник тяжелейший отёк. Утром кожа была бордовой, и на ощупь — как мокрая тряпочка, вспоминает его мама. Малыша на скорой доставили в реанимацию, положили под «систему» и дали мощный курс гормонов прямо в вену. Жизнь ребёнка была под угрозой, поэтому иного выхода не было.

В реанимации ребёнок находится один — таковы правила. Наталья сидела под дверью и слышала, как Глеб плачет. Она не уходила, как ни просили врачи. В итоге её поселили в соседней палате и позволили передавать малышу молоко каждые три часа, и навещать его — на несколько минут один раз в сутки.

— Через два дня отек спал, Глеба отдали мне в палату. Помню, что кожа его осыпалась на глазах. Взяла малыша на руки, а у него глаза стеклянные, смотрит в потолок и молчит, не откликается. Я тихонько начала напевать нашу с ним песенку про маленького жучка, мы пели её с рождения, и он «очнулся», посмотрел на меня и заплакал... Все мамы, что лежали в соседних палатах, молились тогда за нас. Мы провели в клинике ещё неделю — Глебу ставили уколы и вводили гормоны через катетер в голове, — делится мама.

После выписки Глеб провёл дома только 10 дней. Состояние его снова ухудшалось. Наталья обратилась к врачу, и её сына снова поместили в реанимацию. На этот раз его запретили кормить грудью. Пришлось сделать множество анализов, чтобы убедить медиков, что дело не в материнском молоке. Позднее педиатры предположили, что так проявила себя ихтиозиформная эритродермия. Точная причина отёков непонятна до сих пор.

— Больше мы не попадали в реанимацию. Благодаря врачам больницы, где мы лежали, у Глеба появились сильные дерматологи. Они помогли нам держаться без обострений. Когда сыну исполнился год, нам посоветовали ехать в Москву, в НИИ педиатрии РАМН. Мы накопили деньги и получили вызов на лето 2016 года.

В июне полуторагодовалый Глеб попал к московским специалистам. Они подтвердили: ихтиоз есть и скорректировали лечение, посоветовали качественные средства для ухода за кожей. В нашей стране они считаются косметикой, поэтому их невозможно получить льготно. А стоят они очень дорого.

Но Наталья находила деньги и лечила сына — готовила специальные ванны, чтобы отшелушить отмершую кожу, наносила кремы-эмоленты после купания и восстанавливающие мази по часам. По ночам приходилось вставать, чтобы намазать Глебу лицо, чтобы хорошо закрывались глазки и не было трещин на коже. Правда, улучшение нельзя было назвать существенным. Состояние мальчика по-прежнему было тяжёлым.

 

Поддержка со всего света

 

В России не подсчитывали число детей с ихтиозом. Такая статистика не ведётся. Но их немного, а болезнь мало изучена. В Кемерове Глеб Шостик — единственный ребёнок с подобным заболеванием. В других регионах нашей страны Наталья Новикова нашла 102 таких же матерей, как она.

— Зимой 2016 года я узнала, что детям с ихтиозом помогают в Германии. Я искала отзывы тех, кто там лечился. И нашла пять российских семей. Мы начали общаться, поддерживать друг друга. Все эти люди вошли в сообщество родителей детей с ихтиозом, которое создала я. Позднее там было уже 20 семей, а теперь уже более 100. Мы делимся своими историями, опытом, поддерживаем друг друга. К нам подключаются матери, которые только вчера услышали о диагнозе своего малыша. И узнают от нас, что с ихтиозом можно жить, — рассказывает мама Глеба.

Наталья отправила документы сына в три немецких медицинских центра. В Университетской клинике города Мюнхена согласились взяться за случай Глеба Шостика. К лету 2017 года нужно было собрать крупную сумму денег на лечение. Наталья Новикова обратилась за помощью в благотворительный фонд «Алёша».

История Глеба затронула сотни сердец. Деньги собрали меньше чем за месяц. Неравнодушные люди дали Глебу возможность пройти обследование и получить помощь медиков в Германии.

— В клинике подтвердили диагноз Глеба и создали специально для него лечебные крема из ингредиентов, которые есть только в Европе. У врачей был аппарат, который исследует кожу, и позволяет подобрать необходимые составы. После лечения сыну стало значительно лучше. Если раньше кожа слезала сразу же, то сейчас она держится. Мой малыш почти не испытывает боли. Покраснения нам не избежать, конечно. Но положительная динамика налицо, — делится Наталья Новикова.

В январе 2018 года Наталья и Глеб снова полетят в Мюнхен, для реабилитации и контроля назначений. Врачи должны убедиться, что терапия действительно подходит Глебу. Средства на поездку вновь собрали жители Кемерова и всей России.

— Я хочу сказать огромное «спасибо» всем, кто помогает нам с Глебом. За вашу доброту, отзывчивость... Именно благодаря вам моему сыну становится лучше. Без вашей поддержки мы бы никак не справились, — благодарит Наталья.

Сбор средств семья Глеба Шостика не прекращает — крема из Германии требуются мальчику постоянно, мама и бабушка сами их купить не в состоянии. Отец Глеба покинул семью, когда малышу не было и года, и не общается с ним.

 

Что будет дальше?

 

Наталья Новикова надеется, что по возвращению из Германии будет чёткий рецептурный план на несколько лет. Постоянная терапия, непрерывный и бережный уход за кожей могут улучшить состояние Глеба — такой прогноз дали врачи. И первые результаты его подтверждают.

— Другие мамы детей с ихтиозом рассказывали мне, что после гормональной перестройки организма состояние ребёнка улучшается. Уже в первых классах школы многое может измениться. В семь лет в организме происходит колоссальная работа с иммунитетом, а он влияет на состояние Глеба. Сейчас мы уже его укрепляем — проходим курсы озонотерапии в Кемерове, — объясняет Наталья.

Мама делает всё возможное, чтобы Глебу чувствовал себя лучше. А он постоянно учится новому и радуется каждому дню, как и все дети. Особенный мальчик растёт добрым и открытым, а ещё — мужественным и терпеливым. И Наталья уже сейчас им гордится.

 

21 ноября в 18:30 в Театре для детей и молодёжи состоится благотворительный концерт в день рождения фонда «Здоровое детство». Все собранные средства будут переданы семье Глеба Шостика. Вход для зрителей — бесплатный, каждый сможет оставить любую сумму в специальной урне, которую установят в холле. Если вы хотите оказать поддержку Глебу напрямую, то свяжитесь с его мамой, Натальей Новиковой, в социальных сетях.

 

21 ноября 2017
1102
0

Расскажи подругам

Читайте также

Читай самое вкусное

Комментарии

Скажи, что ты думаешь

Сейчас обсуждают

Давайте дружить